Author: admin

  • Nacionalno društvo bolnikov z melanomom


    Pred vami je spletna stran slovenskega Nacionalnega društva bolnikov z melanomom. V društvupozdravljamo bolnike z izkušnjo zdravljenja melanoma in drugih oblik kožnega raka ter njihove
    bližnje.

    Kožni rak je v Sloveniji, podobno kot v preostalih državah zahodnega sveta, najpogostejša oblika raka. Glede na izvor bolezni v celicah kože poznamo nemelanomske kožne rake kot sta bazalnocelični rak kože (angl.basal cell carcinoma, BCC) in ploščatocelični rak kože (angl.squamous cell carcinoma, SCC)
    ter kožni melanom. Za kožnim rakom najpogosteje zbolijo svetlopolti ljudje, ki so bili v preteklosti kronično izpostavljeni sončnim žarkom. Pri nekaterih se predvsem melanom pojavi tudi kot bolezen zgolj bezgavk, očesa ali sluznic.

    Pravočasno odkrit kožni rak je v celoti ozdravljiv s kirurškim posegom, pri zdravljenju razširjene oblike kožnega raka in redkih oblik melanoma pa sodelujejo specialisti dermatologije, kirurgije,
    oftalmologije, radioterapije in internistične onkologije. Multidisciplinarno zdravljenje poteka na ali v sodelovanju z Onkološkim inštitutom Ljubljana.

    V Sloveniji zdravljenje teh vrst raka poteka v skladu z mednarodno uveljavljenimi priporočili, bolniki
    pa imajo možnost sodelovati tudi v raziskavah namenjenih napredku zdravljenja in celostne
    obravnave teh bolezni.

    O društvu:

    NACIONALNO DRUŠTVO BOLNIKOV Z MELANOMOM –
    ŽIVLJENJE Z MELANOMOM

    Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana
    www.melanoma.si info@melanoma.si
    tel: 064 12 44 66

    Preberite še:

    Zgodbe bolnikov z melanomom
    Nasvete v rubriki Vse o melanomu

  • Sumljiva kožna znamenja: Kdaj obiskati dermatologa?

    Koža je naš največji organ in vsakodnevno izpostavljena različnim vplivom iz okolja. Na njej pogosto opazimo spremembe – od pegic in madežev do znamenj, ki so lahko povsem nenevarna. Vendar pa je včasih težko ločiti med običajnimi kožnimi znamenji in tistimi, ki bi lahko nakazovala na melanom, najnevarnejšo obliko kožnega raka. Zgodnje odkrivanje rešuje življenja, zato je ključno vedeti, kdaj je pravi čas za obisk dermatologa.

    Kaj je melanom?

    Melanom je vrsta kožnega raka, ki nastane iz pigmentnih celic (melanocitov). Čeprav je manj pogost kot druge oblike kožnega raka, je najbolj agresiven in se lahko hitro razširi na druge dele telesa, če ni odkrit pravočasno.

    Na kaj morate biti pozorni?

    Za zgodnje odkrivanje melanoma se uporabljata ABCDE pravilo in pravilo “grde račke”.

    ABCDE pravilo:

    • A – Asimetrija: ena polovica znamenja ni enaka drugi
    • B – Robovi (Borders): robovi so neenakomerni, nazobčani ali zamegljeni
    • C – Barva (Color): v znamenju so prisotne različne barve (rjava, črna, rdeča, modra, bela)
    • D – Premer (Diameter): znamenje je večje od 6 mm (velikost radirke na svinčniku)
    • E – Evolucija (Evolution): znamenje se spreminja (v velikosti, barvi, obliki), začne srbeti, krvavi ali se lušči
    Pravilo “grde račke”
    Če imate veliko znamenj, bodite posebej pozorni na tisto, ki izstopa – je drugačne velikosti, oblike ali barve kot ostala. To je lahko opozorilni znak.

    Kdaj obiskati dermatologa?

    Dermatologa obiščite takoj, če opazite:
    • novo znamenje, ki ga prej ni bilo
    • spremembo obstoječega znamenja (rast, srbenje, krvavitev)
    • znamenje, ki ustreza kateremukoli kriteriju ABCDE ali pravilu “grde račke”
    • kakršenkoli občutek nelagodja glede spremembe na koži – zaupajte svoji intuiciji!

    Preventiva in samopregledi

    • Enkrat mesečno si temeljito oglejte kožo po celem telesu (tudi lasišče, hrbet, stopala, nohte, intimne predele).
    • Fotografirajte znamenja in jih primerjajte čez čas.
    • Če imate veliko znamenj ali ste že imeli melanom, se posvetujte o fotografiranju celotnega telesa z digitalnim dermatoskopom.

    Melanom je zahrbten, vendar zelo ozdravljiv, če ga odkrijemo dovolj zgodaj. Zato nikoli ne odlašajte z obiskom dermatologa, če imate najmanjši dvom glede katerega koli kožnega znamenja. Vaša pozornost je vaša prva obrambna linija.

    Alja Toš Hrnjič dr.med. spec.dermatovenerologije

  • Moja zgodba, moje ambasadorstvo in odzivi ljudi

    Avtorica: Anja Matušin, kozm. teh.,Predsednica Nacionalnega društva bolnikov z melanomom

    – Življenje z melanomom, Ambasadorka Zveze društev za boj proti raku Slovenije, Strokovna svetovalka za dermatološko kozmetiko Loreal Slovenija, Strokovna
    svetovalka Evropskega Centra za dermatovenerologijo Koper, Sodelovanje v mednarodnem programu Euromelanoma

    Pred svojo boleznijo se nisem popolnoma zavedala resnosti in posledic kožnega melanoma. Osebna izkušnja pa me je globoko pretresla in mi odprla oči.

    Odločila sem se, da kot ambasadorka širim informacije o pomembnosti preventive, opozarjam na nevarnost sončnih žarkov in delim svojo zgodbo. Z ljudmi se veliko pogovarjam in žal ugotavljam, da se še vedno ne zavedajo dovolj nevarnosti sonca. Razveseljivo je, da jih potek pregledovanja kože
    zanima in so pripravljeni temu posvetiti nekaj pozornosti. Za otroke starši večinoma poskrbijo in jih ustrezno in pravočasno zaščitijo, na sebe pa žal večkrat pozabijo. Upam, da s svojo
    zgodbo in spodbudo k preventivi prepričam čim več ljudi.

    Moja zgodba

    Moja zgodba o kožnem melanomu sega v januar leta 2021, ko sem se še držala novoletnih zaobljub in sem ob športnih aktivnostih dobro opazovala tudi svoje telo. Na stegnu sem opazila temno, črno znamenje, ki je zraslo nad površino kože. Bilo je majhno in nagrbančeno kot cvetača. Prvi odziv je bilo zanikanje: »Ah, saj ni nič!« Ko sem ga pomotoma opraskala, je znamenje zakrvavelo in se je tudi povečalo. Čez mesec dni sem poslala sliko znamenja
    poslala osebni zdravnici, ki me je takoj naročila na pregled. Napotila me je na dermatološko kliniko.


    Med čakanjem na dermatološki pregled se nisem preveč obremenjevala z morebitno diagnozo, saj sem verjela, da bo vse v redu. Aprila sem prišla na vrsto za pregled na dermatološki kliniki in izkazalo se je, da je znamenje suspektno. Ob razlagi dermatologinje, kaj me čaka, sem čutila hudo tesnobo in si razlage nisem natančno zapomnila. V nadaljevanju so mi znamenje izrezali na plastično-kirurškem oddelku na Polikliniki.


    Izvid po kirurški odstranitvi znamenja je bil posredovan osebni zdravnici, ki se je sicer vmes upokojila, a so mi zaposleni v ZD Moste srčno stali ob strani in bili vedno na voljo.


    Po obdobju vzponov in padcev sem prejela SMS-sporočilo, naj se zglasim na pregled na Polikliniki, kjer sem bila operirana. Kirurg mi je pojasnil izvid in povedal diagnozo – kožni melanom. Sledilo je zdravljenje na Onkološkem inštitutu.


    Kirurg onkolog mi je posredoval informacije o poteku zdravljenja. Sledilo je rentgensko slikanje pljuč, odvzem krvi in posvet z anesteziologom. Najbolj me je šokirala novica, da mi bodo izrezali bezgavke iz dimeljske lože. Poseg se imenuje biopsija varovalne bezgavke. Na dan operacije so mi na oddelku za nuklearno medicino v rano vbrizgali kontrast. Označene bezgavke so odstranili pri posegu. Opravili so tudi ponoven izrez primarne rane po odstranitvi kožnega melanoma. Še isti dan pa sem lahko odšla domov.

    Nato je sledilo 14 dni čakanja na izvid, ki sta ga spremljala strah in tesnoba, ki ju občasno še vedno začutim. Na dan posredovanja izvidov mi je kirurg onkolog rekel, da je vedel, da bo vse v redu, saj
    so bezgavke bile vse zdrave. Oddahnila sem si in se zjokala od sreče. Spoznala sem, kako ljudje slabo cenimo svoje zdravje.

    Dejstvo je, da ko imaš zdravje, imaš vse.

    – AM

  • Moja pot skozi melanom: Pričevanje pacienta

    “Življenje je lepo. Melanom ni konec poti, lahko je začetek nove perspektive.”

    Soočenje z diagnozo

    Ko sem izvedel za diagnozo melanoma, sem se znašel na začetku poti, ki je spremenila moje življenje. Vse se je začelo z odstranjenimi sumljivim znamenjem, a kmalu sem spoznal, da bo boj zahtevnejši. Bolezen ni nekaj, kar bi moral kdorkoli skrivati. Z odkritim pogovorom o svoji diagnozi sem odkril moč podpore ljudi okoli sebe in strokovnost zdravstvenega osebja.

    Zdravljenje in napredovanje bolezni

    Moja pot ni bila enostavna. Po začetni odstranitvi znamenja so se pojavile povečane bezgavke pod pazduho, ki so morale biti kirurško odstranjene. Sledilo je obsevanje. Kljub vsem ukrepom je bolezen napredovala in se razširila na kosti, pljuča in druga tkiva. V takšnih trenutkih je najlažje obupati, vendar sem se odločil zaupati medicini in zdravnikom.

    Imunoterapija kot prelomnica

    Ključni preobrat je prišel z imunoterapijo, sodobnim zdravljenjem, ki je spodbudilo moje telo, da se samo bori proti rakavim celicam. To je bilo kot da bi prebudili speče vojake mojega imunskega sistema. Po treh mesecih zdravljenja smo dosegli popoln regres bolezni – nekaj, kar je preseglo vsa moja pričakovanja.

    Da, imunoterapija je prinesla tudi stranske učinke, vendar smo jih s pomočjo medicinskega osebja uspešno obvladovali. Vsak korak na poti je bil vreden tega izjemnega rezultata.

    Osem let kasneje

    Danes, osem let po diagnozi, lahko z veseljem povem svojo zgodbo vsakomur, ki je pripravljen poslušati. Moja izkušnja ni le zgodba o preživetju, temveč tudi o moči medicine, pomembnosti zaupanja v zdravstvene strokovnjake in neverjetne sposobnosti telesa, da se regenerira.

    Sporočilo drugim pacientom

    Če ste prejeli diagnozo melanoma ali katerekoli druge oblike raka, vam želim sporočiti:

    • Ne skrivajte svoje bolezni. Odkrit pogovor o diagnozi je lahko vir podpore in razumevanja.
    • Zaupajte medicini. Sodobni pristopi zdravljenja, kot je imunoterapija, prinašajo izjemne rezultate.
    • Gojite pozitivne misli. Psihološki vidik bolezni je prav tako pomemben kot fizični.
    • Sprejmite podporo. Dovolite drugim, da vam stojijo ob strani na tej poti.

    Bolezen je resda spremenila moje življenje, vendar ne na način, kot sem se sprva bal. Naučila me je ceniti vsak trenutek in iskati lepoto v vsakdanjih stvareh. Kljub težkim preizkušnjam ali morda prav zaradi njih, zdaj z gotovostjo lahko rečem: življenje je lepo.

    Upam, da bo moja zgodba nekomu dala upanje in moč v trenutkih, ko ju najbolj potrebuje. Melanom ni konec poti, lahko je začetek nove perspektive.

    Igor