Predstavitev društva

Združujemo bolnike z melanomom, njihove svojce, zdravstvene strokovnjake ter vse posameznike, ki želijo prispevati k večji ozaveščenosti o melanomu in izboljšanju kakovosti življenja bolnikov.

O društvu

Predstavitev nacionalnega društva bolnikov z melanomom

Nacionalno društvo bolnikov z melanomom – življenje z melanomom je prvo nacionalno društvo v Sloveniji, ki združuje bolnike z melanomom, njihove svojce, zdravstvene strokovnjake ter vse posameznike, ki želijo prispevati k večji ozaveščenosti o melanomu in izboljšanju kakovosti življenja bolnikov.

Društvo je humanitarno, prostovoljno, samostojno, nepolitično in nepridobitno združenje, katerega poslanstvo je pomagati bolnikom in njihovim svojcem pri soočanju z boleznijo, širiti znanje o melanomu ter spodbujati preventivo in zgodnje odkrivanje bolezni.

Verjamemo, da sta poleg kakovostne zdravstvene oskrbe za bolnike izjemnega pomena tudi medsebojna podpora in izmenjava izkušenj. Društvo zato predstavlja prostor povezovanja, sodelovanja, izobraževanja in opolnomočenja vseh, ki jih melanom neposredno ali posredno zadeva.

S sodelovanjem z domačimi in mednarodnimi strokovnjaki, zdravstvenimi ustanovami ter sorodnimi organizacijami si prizadevamo, da bi bolnikom omogočili dostop do verodostojnih informacij, sodobnih spoznanj in najboljših praks na področju obravnave melanoma.

Zgodovina društva

Nacionalno društvo bolnikov z melanomom – Življenje z melanomom je bilo ustanovljeno 26. novembra 2024 na ustanovnem zboru članov, ki je potekal na Onkološkem inštitutu Ljubljana.

Pobuda za ustanovitev društva je nastala iz dolgoletnega prepoznavanja potreb bolnikov z melanomom po organizirani podpori, povezovanju in izmenjavi izkušenj. Pri ustanovitvi so združili moči posamezniki, ki se z melanomom soočajo ali so bolezen že premagali, skupaj z zdravstvenimi strokovnjaki in podporniki.

Ustanovitelji društva so ob lastnih izkušnjah z boleznijo prepoznali, kako pomembna je celostna podpora bolnikom – ne le med zdravljenjem, temveč tudi po njem. Obenem so poudarili potrebo po večjem ozaveščanju javnosti o dejavnikih tveganja, preventivnih ukrepih in pomenu zgodnjega odkrivanja melanoma.

Od ustanovitve dalje društvo aktivno razvija programe podpore bolnikom, izvaja aktivnosti ozaveščanja, organizira strokovna in izobraževalna srečanja ter sodeluje pri projektih, katerih cilj je izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z melanomom in njihovih svojcev.

Poslanstvo društva in področja delovanja

Poslanstvo Nacionalnega društva bolnikov z melanomom – življenje z melanomom je ozaveščanje članov društva in širše javnosti o melanomu ter prispevanje k razvoju in širjenju novih spoznanj o preprečevanju, odkrivanju, zdravljenju in življenju z boleznijo.

Področja delovanja društva:

Ozaveščanje in informiranje

  • ozaveščanje javnosti o melanomu in nemelanomskih tumorjih kože,
  • širjenje informacij o preprečevanju bolezni in pomenu zgodnjega odkrivanja,
  • priprava in distribucija izobraževalnih gradiv ter publikacij.

Podpora bolnikom in svojcem

  • nudenje informacij in podpore bolnikom ter njihovim družinam,
  • organiziranje skupin za samopomoč in medsebojno podporo,
  • pomoč pri lažjem soočanju z boleznijo in zdravljenjem.

Izobraževanje

  • organiziranje strokovnih predavanj, delavnic, seminarjev in okroglih miz,
  • izobraževanje strokovne in laične javnosti,
  • spodbujanje dodatnega izobraževanja zdravstvenih strokovnjakov.

Zagovorništvo bolnikov

  • zastopanje interesov bolnikov v postopkih oblikovanja zdravstvenih politik,
  • sodelovanje pri pripravi zakonodaje in predpisov, ki vplivajo na položaj bolnikov,
  • prizadevanje za kakovostno, dostopno in celostno obravnavo bolnikov.

Preventiva in promocija zdravja

  • izvajanje preventivnih programov za ohranjanje zdravja,
  • promocija zdravega načina življenja,
  • spodbujanje odgovornega odnosa do izpostavljanja soncu.

Povezovanje in sodelovanje

  • sodelovanje z zdravstvenimi ustanovami, strokovnimi združenji in sorodnimi organizacijami,
  • vključevanje v nacionalne in mednarodne projekte,
  • povezovanje z organizacijami bolnikov doma in v tujini.

S svojim delovanjem društvo prispeva k boljšemu razumevanju melanoma, izboljšanju kakovosti življenja bolnikov ter ustvarjanju podpornega okolja za vse, ki jih bolezen zadeva.