Zdravljenje kožnega melanoma je v zadnjih dvajsetih letih eno najhitreje razvijajočih se področij onkologije. Še pred nekaj leti so bile možnosti zdravljenja napredovalega melanoma omejene, danes pa številni bolniki zaradi sodobnih diagnostičnih metod, imunoterapije in tarčnega zdravljenja živijo bistveno dlje ter kakovostneje.

Takšen napredek ni naključen. Temelji na dolgoletnem raziskovalnem delu, mednarodnem sodelovanju ter vključevanju bolnikov v razvoj novih načinov zdravljenja. Raziskave omogočajo boljše razumevanje bolezni, razvoj novih zdravil, natančnejšo diagnostiko in bolj individualno prilagojeno zdravljenje.

Vse pomembnejšo vlogo ima tudi sodelovanje bolnikov. Njihove izkušnje, potrebe in pričakovanja pomagajo oblikovati zdravstvene storitve, ki niso usmerjene le v zdravljenje bolezni, temveč tudi v izboljšanje kakovosti življenja.

Napredek na področju raziskav neposredno vpliva na vsakodnevno obravnavo bolnikov s kožnim melanomom.

Bolnikom prinaša:

• zgodnejše in natančnejše odkrivanje bolezni,
• sodobnejše diagnostične metode,
• bolj individualno oziroma personalizirano zdravljenje,
• dostop do novih zdravil in terapevtskih pristopov,
• več možnosti vključitve v klinične raziskave,
• boljše spremljanje po zdravljenju,
• učinkovitejše obvladovanje neželenih učinkov,
• razvoj novih podpornih programov,
• boljšo kakovost življenja po diagnozi.

Sodobna medicina bolnika vse bolj postavlja v središče obravnave. Poleg uspešnosti zdravljenja je pomembno tudi, kako bolnik živi med zdravljenjem in po njem ter kako se lahko vrne v svoje družinsko, poklicno in družbeno življenje.

Klinične raziskave so pomemben del razvoja novih načinov zdravljenja. Njihov namen je preveriti varnost in učinkovitost novih zdravil, diagnostičnih metod ali kombinacij zdravljenja, še preden postanejo del običajne klinične prakse.

Sodelovanje v klinični raziskavi je vedno prostovoljno. Bolnik prejme podrobne informacije o poteku raziskave, možnih koristih in tveganjih ter lahko kadar koli odstopi od sodelovanja.

Klinične raziskave potekajo po strogih etičnih in strokovnih pravilih, njihovo izvajanje pa nadzorujejo pristojne nacionalne in mednarodne institucije.

Za nekatere bolnike lahko vključitev v klinično raziskavo pomeni dostop do novih načinov zdravljenja, ki še niso splošno dostopni.

Razvoj sodobne onkološke oskrbe danes temelji na tesnem sodelovanju zdravstvenih ustanov, raziskovalcev, organizacij bolnikov in evropskih partnerjev.

Pri številnih mednarodnih projektih sodelujejo tudi Onkološki inštitut Ljubljana in Nacionalno društvo bolnikov z melanomom – Življenje z melanomom.

Skupni cilj teh projektov je izboljšati diagnostiko, zdravljenje, podporo bolnikom ter kakovost življenja po diagnozi.

Med pomembnejšimi projekti so:

SPARC

Projekt SPARC spodbuja razvoj napredne diagnostike, personalizirane medicine in enakopravnejšega dostopa bolnikov do sodobnih diagnostičnih metod. Poseben poudarek namenja sodelovanju bolnikov pri razvoju zdravstvenih storitev ter izboljšanju dostopnosti inovativne onkološke obravnave. SPARC projekt uradna spletna stran

JA PCM (Joint Action on Personalised Cancer Medicine)

Evropska skupna akcija JA PCM razvija in uvaja personalizirano medicino v zdravljenje raka. Cilj projekta je, da vsak bolnik prejme zdravljenje, ki je čim bolje prilagojeno biološkim značilnostim njegove bolezni ter njegovim individualnim potrebam.  JA PCM uradna spletna stran

Comprehensive Cancer Centre (CCC)

Projekt spodbuja razvoj celostnih onkoloških centrov, ki bolnikom zagotavljajo usklajeno diagnostiko, zdravljenje, rehabilitacijo, raziskovanje, podporno oskrbo in dolgoročno spremljanje. Poseben poudarek namenja multidisciplinarnemu sodelovanju ter vključevanju bolnikov v načrtovanje zdravstvene oskrbe. Namen projekta EUnetCCC JA je vzpostaviti EU mrežo centrov za celostno obvladovanje raka (Comprehensive Cancer Centre) in izboljšati kakovost oskrbe bolnikov z rakom. V slovensko mrežo so vključeni: Onkološki inštitut Ljubljana, UKC Ljubljana, UKC Maribor, Klinika Golnik, Medicinska fakulteta UL, Medicinska fakulteta UM in NIJZ. EUnetCCC JA uradna spletna stran

4D PICTURE

Projekt 4D PICTURE razvija nove modele zdravstvene oskrbe, ki bolnika obravnavajo celostno. Poleg same bolezni upošteva tudi telesno, duševno in socialno zdravje ter kakovost življenja. Poseben poudarek namenja aktivni vlogi bolnika pri načrtovanju zdravljenja in spremljanju po zaključku terapije. 4D picture uradna spletna stran

Razvoj na področju kožnega melanoma se nadaljuje z izjemno hitrostjo. Raziskovalci po vsem svetu razvijajo nove diagnostične metode, učinkovitejša zdravila ter nove načine spremljanja bolnikov.

Veliko obetajo predvsem:

• umetna inteligenca pri odkrivanju kožnih sprememb,
• digitalna dermatoskopija in računalniška analiza slik,
• napredna molekularna diagnostika,
• nove generacije imunoterapije,
• razvoj terapevtskih cepiv proti melanomu,
• še bolj individualno prilagojeno zdravljenje,
• digitalno spremljanje bolnikov na daljavo.

Napredek medicine ni mogoč brez sodelovanja raziskovalcev, zdravstvenih ustanov, bolnikov in bolniških organizacij. Tudi zato Nacionalno društvo bolnikov z melanomom aktivno sodeluje pri domačih in evropskih pobudah, katerih cilj je izboljšati kakovost obravnave, povečati dostopnost sodobnega zdravljenja ter prispevati k temu, da bodo bolniki s kožnim melanomom živeli dlje, kakovostneje in z večjo podporo skozi celotno pot bolezni.