Mag. Janez Sirše: Projekt SPARC.eu in sodelovanje predstavnikov bolnikov v PCM
(okrogla miza Napredna diagnostika v obravnavi raka in vloga predstavnikov bolnikov 21.10. 2026)
Glas bolnikov pri razvoju napredne diagnostike in personalizirane medicine
Janez Sirše je predstavil vlogo bolnikov in njihovih organizacij v projektu SPARC ter poudaril, da mora razvoj napredne diagnostike upoštevati tudi človekovo življenje, prioritete in pričakovanja. Bolnik je posameznik, katerega potrebe in kakovost življenja morajo imeti prepoznavno mesto pri načrtovanju obravnave.
Ob hitrem tehnološkem razvoju in uporabi umetne inteligence je opozoril na nevarnost preveč tehničnega pristopa. Nova orodja lahko strokovnjakom pomagajo pri analizi podatkov in odločanju, vendar mora ob tem ostati slišan tudi glas bolnikov in svojcev. Namen projektnih aktivnosti je ta glas okrepiti z znanjem ter vzpostaviti sodelovanje, ki bo v pomoč bolnikom in zdravstvenim delavcem.
V okviru projekta SPARC, pri katerem sodeluje Nacionalno društvo bolnikov z melanomom, so predvidene seje soustvarjanja med bolniki, njihovimi predstavniki, kliničnimi strokovnjaki in raziskovalci iz partnerskih držav. Z razpravami, vprašalniki in analizami želijo prepoznati potrebe bolnikov, izboljšati razumljivost informacij o diagnostičnih postopkih ter pripraviti gradiva za informiranje in usposabljanje. Med cilji je tudi širjenje dostopnosti naprednih diagnostičnih možnosti.
Sirše je ocenil, da sistemsko vključevanje predstavnikov bolnikov v razvoj diagnostike, raziskave in načrtovanje obravnave še ni dovolj razširjeno. Kot primer dobre prakse je predstavil center v Heidelbergu, kjer usposobljeni predstavniki bolnikov sodelujejo s strokovnjaki ter prispevajo tudi k oblikovanju raziskovalnih vprašanj in izvedbi raziskav. Dolgoročni cilj je razvijati trajnejše oblike sodelovanja, ki bi se nadaljevale tudi po zaključku posameznih projektov.
Posebej je izpostavil potrebo po razumljivih pojasnilih o namenu preiskav, jasnih informacijah o odločanju ter podpori med čakanjem na izvide in ob nadaljnji obravnavi. Usposobljene organizacije bolnikov lahko pri tem pomagajo povezovati bolnike in stroko ter dopolnjujejo podporo v zdravstvenem sistemu.
Prispevek je sklenil z vodilom »Nič o nas brez nas«, s katerim je poudaril pomen dejavnega sodelovanja bolnikov pri spremembah, ki vplivajo na njihovo zdravljenje in življenje.
