Pogled bolnika na personalizirano medicino in uvajanje novih tehnologij – katere informacije bolniki potrebujejo

(okrogla miza Napredna diagnostika v obravnavi raka in vloga predstavnikov bolnikov 21.10. 2026)

Kristina Modic, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Bolniki kot partnerji pri razvoju in dostopnosti naprednega zdravljenja

Kristina Modic je v svojem nastopu poudarila, da je uspeh napredne medicine odvisen tudi od sodelovanja, organizacije zdravstvenega sistema in pravočasne dostopnosti. Tudi najboljša diagnostika in inovativno zdravljenje bolniku ne pomagata, če do njiju ne more priti takrat, ko ju potrebuje.

Vlogo organizacij bolnikov je predstavila na primeru sodelovanja Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo pri razvoju akademskega centra CAR-T v Sloveniji. Združenje je v pobudi prepoznalo priložnost za razvoj domačega znanja in novih možnosti zdravljenja, tudi za bolnike z redkimi oblikami krvnega raka. S povezovanjem bolnikov, strokovnjakov, medijev in donatorjev so po njenih besedah v treh mesecih zbrali 850.000 evrov. Sredstva so omogočila nakup dveh naprav za pripravo celičnega zdravljenja CAR-T in podporo dodatni infrastrukturi.

Njihovo sodelovanje se z donatorsko akcijo ni končalo. Združenje je v naslednjih letih spremljalo razvoj projekta, sodelovalo s strokovnjaki in odločevalci ter opozarjalo na administrativne in regulatorne ovire. Modic je izpostavila, da znanstvena in tehnološka pripravljenost še ne zagotavljata dejanskega dostopa do zdravljenja. Poleg strokovnjakov, opreme in prostorov morajo biti pravočasno urejeni tudi zakonodajni, regulatorni in organizacijski pogoji.

Izkušnjo je povezala z uvajanjem napredne diagnostike in personalizirane medicine. Organizacije bolnikov morajo biti vključene že v razprave o potrebah, prioritetah in pogojih uvajanja novih tehnologij. Za takšno sodelovanje potrebujejo ustrezno znanje, zato je poudarila pomen projektov, kot je SPARC, ki prispevajo k njihovemu usposabljanju in opolnomočenju.

Sodelovanje mora po njenem temeljiti na zaupanju, medsebojnem spoštovanju in jasnem razumevanju vlog. Organizacije bolnikov lahko s svojimi izkušnjami, povezovanjem in vztrajnim zagovorništvom pomembno prispevajo k razvoju zdravstva. Stroka in odločevalci jih morajo pri tem prepoznati kot partnerje, same pa prevzeti odgovornost za strokovno in konstruktivno sodelovanje.

Kot osrednje merilo uspešnosti napredne medicine je izpostavila korist za bolnike: pravočasen in enakopraven dostop, boljše možnosti zdravljenja ter kakovostnejše življenje. Bolniki in njihovi predstavniki lahko k doseganju teh ciljev prispevajo tudi kot dejavni partnerji pri razvoju in uvajanju novih oblik obravnave.