NDBM – kdo smo in zakaj bolniki potrebujemo društvo

V videu Igor Gluvič, predsednik društva, predstavi poslanstvo NDBM ter razloge za njegovo delovanje. Društvo povezuje bolnike z melanomom in drugimi kožnimi raki, njihove svojce, strokovnjake in podpornike ter želi biti prostor podpore, povezovanja, zanesljivih informacij in zastopanja potreb bolnikov.

Nacionalno društvo bolnikov z melanomom si prizadeva zmanjševati breme melanoma v Sloveniji. Povezuje bolnike, njihove svojce, zdravstvene strokovnjake, podpornike in vse, ki želijo prispevati k preprečevanju melanoma, zgodnjemu odkrivanju bolezni ter izboljšanju kakovosti življenja bolnikov.

Pomemben del našega delovanja je namenjen ozaveščanju o zaščiti pred škodljivimi vplivi sonca, zgodnjem odkrivanju melanoma in pomenu rednega samopregledovanja kože. Bolnikom in njihovim svojcem zagotavljamo zanesljive informacije, pripravljamo strokovna in izobraževalna gradiva ter organiziramo predavanja, delavnice, strokovne posvete in druge dogodke.

Z vašo donacijo nam pomagate:

• izvajati preventivne in ozaveščevalne programe,
• pripravljati publikacije in druga informativna gradiva,
• razvijati podporne programe za bolnike in njihove svojce,
• organizirati predavanja, delavnice in strokovna srečanja,
• krepiti zdravstveno pismenost in spodbujati zgodnje odkrivanje melanoma,
• sodelovati v nacionalnih in evropskih projektih,
• izboljševati kakovost življenja ljudi, ki se soočajo z melanomom.

Delovanje društva je v veliki meri odvisno od podpore posameznikov, podjetij in drugih donatorjev, ki razumejo pomen preventive, zgodnjega odkrivanja bolezni ter celostne podpore bolnikom in njihovim družinam.

Vsaka donacija je dragocena, ne glede na njeno višino. Z enkratnim ali rednim prispevkom nam pomagate ustvarjati bolj informirano, povezano in podporno okolje za bolnike z melanomom in njihove svojce.

Skupaj lahko širimo znanje, zmanjšujemo strah ter bolnikom ponudimo več podpore, poguma in upanja. Hvala, ker podpirate naše poslanstvo.

Najnovejše NDBM

Najnovejše NDBM je novičnik Nacionalnega društva bolnikov z melanomom, namenjen vsem, ki želijo biti obveščeni o aktualnem dogajanju na področju melanoma. V njem boste našli najnovejše novice, strokovne in koristne vsebine, informacije o preventivi, zgodnjem odkrivanju in zdravljenju melanoma ter napovedi dogodkov, projektov in drugih dejavnosti društva. Predstavili vam bomo tudi nove publikacije, video vsebine, digitalna orodja in zgodbe, ki so lahko v pomoč bolnikom, njihovim svojcem in širši javnosti.

Prijavite se zgoraj na novičnik in ostanite povezani z nami – izbrane novice in koristne informacije boste prejeli neposredno v svoj e-poštni nabiralnik. Vnesite svoj e-poštni naslov.

Prednosti članstva v NDBM

Članstvo v Nacionalnem društvu bolnikov z melanomom je priložnost za povezovanje, medsebojno podporo, pridobivanje zanesljivih informacij ter aktivno sodelovanje pri izboljševanju položaja bolnikov z melanomom v Sloveniji.

Društvo povezuje bolnike, njihove svojce, zdravstvene strokovnjake, podpornike in vse, ki želijo prispevati k preprečevanju melanoma ter izboljšanju kakovosti življenja bolnikov.

Kot član društva lahko:

• prejemate aktualne in zanesljive informacije o melanomu, možnostih zdravljenja ter novostih na področju obravnave bolezni,
• sodelujete na predavanjih, delavnicah, strokovnih srečanjih in drugih dogodkih društva,
• prejemate publikacije, elektronski novičnik in druga informativna gradiva,
• se povezujete z drugimi bolniki, svojci in zdravstvenimi strokovnjaki,
• sodelujete pri projektih, kampanjah in drugih dejavnostih društva,
• prispevate k razvoju programov za bolnike in njihove svojce,
• sodelujete pri oblikovanju pobud za izboljšanje obravnave bolnikov z melanomom.

Z vključitvijo v društvo pomagate ustvarjati povezano, informirano in podporno skupnost, ki si prizadeva zmanjšati breme melanoma v Sloveniji.

Pridružite se nam in skupaj z nami soustvarjajte boljšo prihodnost za bolnike z melanomom in njihove svojce.

Kviz z desetimi vprašanji je namenjen vsem, ki se ukvarjajo s športom na prostem. Uporabnik preveri svoje znanje o vplivu sonca, UV-sevanju in pravilni zaščiti kože med treningom ter se ob tem nauči varnejšega ravnanja.

Interaktivna izobraževalna aplikacija pojasnjuje, kako UVA- in UVB-sevanje vplivata na kožo in poškodujeta DNA. S pomočjo ponazoritev, primerjav in podatkov predstavi nastanek poškodb, obrambne mehanizme telesa ter učinkovite načine zaščite pred soncem.

Aplikacija prikazuje trenutni UV-indeks ter priporočen čas varnega zadrževanja na soncu (omogoča prilagojena priporočila, dnevnik izpostavljenosti, izobraževalne vsebine in kviz).

Ob evropskem dnevu boja proti kožnemu melanomu, ki ga obeležujemo 14. maja, Onkološki inštitut Ljubljana in Nacionalno društvo bolnikov z melanomom opozarjata na pomen zgodnjega odkrivanja in preventive pri obvladovanju te bolezni.

Kožni melanom je je eden najpogostejših rakov. Najpomembnejši dejavnik tveganja ostaja prekomerna in ponavljajoča izpostavljenost soncu oziroma ultravijoličnemu (UV) sevanju. Z ustrezno in dosledno zaščito ter rednim pregledovanjem kože lahko pomembno zmanjšamo tveganje za njegov nastanek, ob zgodnjem odkrivanju bolezni pa izboljšamo izide zdravljenja.

V Sloveniji je kožni melanom po pogostosti na šestem mestu med vsemi raki in predstavlja 5,5 % vseh rakov. V obdobju 2020-2024 je za kožnim melanomom v povprečju letno zbolelo 814 oseb. Gre za enega izmed rakov, pri katerih incidenca v zadnjih desetletjih najbolj strmo narašča. V Sloveniji se je v zadnjih desetih letih groba incidenčna stopnja povečala za 6,2 % na leto, starostno standardizirana incidenčna stopnja pa za 5,2 % na leto. Danes med nami živi več kot 10.000 oseb, ki jim je bil kožni melanom diagnosticiran kadarkoli v preteklosti.

Podrobneje o preživetju in pomenu zgodnjega odkrivanja bolezni, preventivnih ukrepih in opazovanju sprememb na koži, zdravljenju in podpori bolnikom v spodnji povetzavi priloženi skupna izjavaOnkološkega inštituta Ljubljana in Nacionalnega društva bolnikov z melanomom.

Skupni izjavi dodajamo tudi povezavo na pravkar izdano Poročilo Kliničnega registra kožnega melanoma za 2024. Povezava ->

Zahvaljujemo se vsem medijem za podporo pri ozaveščanju javnosti o pomenu preventive, zgodnjega odkrivanja kožnega melanoma ter odgovornega ravnanja pri izpostavljanju soncu. Verjamemo, da lahko s skupnim prizadevanjem prispevamo k večji prepoznavnosti bolezni, spodbujanju preventivnega vedenja in pravočasnemu ukrepanju ob sumljivih spremembah na koži, s čimer lahko rešujemo življenja.

(okrogla miza Napredna diagnostika v obravnavi raka in vloga predstavnikov bolnikov 21.10. 2026)

• doc. dr. Barbara Perić – klinična onkologija (melanom)
• prof. dr. Viljem Kovač – klinična onkologija (internist)
• dr. Vida Stegel – laboratorijska medicinska genetika
• dr. Olga Blatnik – patologija
• Helena Požar, dipl. m. s. – celostna obravnava raka
• prof. dr. Edvard Kovač – etika  (v publiki)

Predstavniki društev:

• Kristina Modic, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L,
• Ana Žličar, Društvo onkoloških bolnikov Slovenije (v publiki)

Napredna diagnostika potrebuje strokovno presojo, dostopnost in čas za bolnika

Razprava na okrogli mizi »Napredna diagnostika v obravnavi raka in vloga predstavnikov bolnikov«, ki jo je povezovala Lucija Petavs, je odprla vprašanje, kako nove diagnostične možnosti pretvoriti v dejansko korist za bolnike. Sodelujoči so ob tehnološkem napredku poudarili pomen kliničnih dokazov, sodelovanja različnih strok, razumljivega informiranja in osebnega odnosa.

Barbara Perić je opozorila, da vsaka sprememba, odkrita na sliki ali v krvi, še ne pomeni bolezni, ki človeka ogroža in zahteva takojšnje zdravljenje. Pri uvajanju novih metod je zato treba ugotoviti, komu koristijo in kdaj bi lahko vodile v prekomerno zdravljenje. Viljem Kovač je razpravo navezal na načelo »predvsem ne škodovati« ter poudaril, da lahko natančnejša diagnostika pomaga tudi pri varnejši izbiri zdravljenja.

Kristina Modic je s pogledom nekdanje bolnice z limfomom izpostavila možnost, da sodobna diagnostika prispeva k bolj usmerjenemu in manj obremenjujočemu zdravljenju.

Vida Stegel je pojasnila, da je uporabnost tekočinske biopsije odvisna od vrste raka in faze obravnave. Zgodnejše zaznavanje ponovitve bolezni samo po sebi še ne odgovori na vprašanje, ali zgodnejši začetek zdravljenja bolniku koristi. Razlikovala je med že uveljavljenimi molekularnimi preiskavami tumorjev in posameznimi novimi uporabami tekočinske biopsije, za katere so potrebni dodatni dokazi, vključitev v smernice in ureditev financiranja.

Pomemben del razprave je bil namenjen razlagi izvidov.

Olga Blatnik je predstavila delo molekularnih analitikov in multidisciplinarnega molekularnega konzilija, kjer strokovnjaki skupaj presojajo pomen odkritih sprememb. Ob tem je opozorila, da pomena nekaterih genetskih različic še ni mogoče zanesljivo opredeliti, zato je treba bolniku pojasniti tudi negotovost.

Barbara Perić je poudarila, da ima molekularnogenetski izvid pravo vrednost šele z dobro interpretacijo. Bolniki morajo imeti možnost vprašati, zakaj je določeno zdravljenje zanje primerno ali zakaj ni.

Razpravljavci so soočili tudi različne poglede na umetno inteligenco.

Jure Kocman je izpostavil njene možnosti pri analizi velikih količin podatkov in razvoju zdravil ter izrazil željo, da bi pomagala tudi pri bolj osebni obravnavi.

Barbara Perić je opozorila na napačne odgovore in vzorce, ki jih v drugih podatkih ni mogoče potrditi.

Edvard Kovač je poudaril enkratnost vsakega bolnika ter pomen človeške presoje, odgovornosti in odnosa.

Helena Požar je predstavila posvetovalnice zdravstvene nege kot podporo individualnemu informiranju in opolnomočenju bolnikov. Poudarila je, da bolniki poleg strokovnih informacij potrebujejo toplo besedo in zaupen odnos.

Kristina Modic je pozvala k sistematičnemu zagotavljanju razumljivih gradiv že ob prvi obravnavi ter tesnejšemu sodelovanju zdravstvenih ustanov in organizacij bolnikov.

Ob zaključku so v ospredje stopile organizacijske ovire. Barbara Perić je kritično opozorila na časovne normative, ki omejujejo pogovor ob prvi onkološki obravnavi, ko je bolnik pogosto v stiski in težko sprejme vse informacije. Izpostavila je tudi prizadevanja za dostop do inovativnih metod ne glede na ustanovo zdravljenja. Viljem Kovač je možnosti izboljšav videl v timskem delu, boljši porazdelitvi nalog in sodelovanju med ravnmi zdravstva, stroko, bolniki ter odločevalci.